Forum „ZaOpiekowani”

Porady i wsparcie dla osób opiekujących się bliskimi z rakiem jelita grubego.

Witamy na Forum ZaOpiekowanych dedykowanemu wszystkim osobom opiekującym się chorymi na raka jelita grubego. Kiedy większość Twojego czasu  poświęcona jest opiece nad drugim człowiekiem, nawet jeśli jest Ci bardzo bliski, łatwo zapomnieć jak zadbać o własne potrzeby.

Forum  ZaOpiekowanych daje możliwość nawiązania kontaktu z innymi Opiekunami i wymiany swoimi doświadczeniami, a także dostęp do wielu wartościowych informacji. Mamy nadzieję, że to Forum choć trochę ułatwi Ci pracę, którą wykonujesz na co dzień dla innych.

Czym jest Forum ZaOpiekowanych?

Dostęp do Informacji

Przy tak olbrzymiej ilości informacji w dzisiejszym świecie online, czasem trudno wybrać te najbardziej wartościowe i zdecydować od czego zacząć. Stworzyliśmy więc dla Ciebie listę przydatnych linków oraz zakładkę – Najczęściej Zadawane Pytania, żeby ułatwić Ci dostęp do najbardziej rzetelnych informacji – wszystko w jednym miejscu.

Połączenia video

Łącz się przez video rozmowy – to bardzo pomocny sposób na nieformalne spotkania i kontakt z osobami, które przechodzą przez podobne doświadczenia jak Twoje. Od czasu do czasu, wybrani eksperci mogą dołączyć się do dyskusji, żeby zaoferować profesjonalne wsparcie w najważniejszych kwestiach. Obserwuj nasze kanały społecznościowe i komunikaty w „Wydarzeniach” na naszej stronie internetowej. Bądź na bieżąco.

Nadchodzące Połączenia video

26 Maj
o godzinie 17:30
WEBINAR – Dbając o siebie, dbasz o bliską Ci osobę.

Spotkanie on-line z grupą Opiekunów i specjalnym gościem – Psychoonkolog Mileną Dzienisiewicz już się odbyło. Wkrótce udostępnimy nagranie ze spotkania. […]

22 wrzesień
o godzinie 19:00
WRZESIEŃ – WEBINAR

Pierwszy inauguracyjny webinar już za nami. We wrześniu kontynuujemy serię webinarów dla OPIEKUNÓW osób chorujących na raka jelita grubego. Obserwuj […]

Zostań członkiem społeczności Opiekunów

Bycie Opiekunem może czasem dać poczucie samotności i odizolowania lub najzwyczajniej zmęczenia, szczególnie teraz, w okresie pandemii. Mamy nadzieję, że poprzez wzajemną wymianę doświadczeń i porad z osobami, które podobnie jak Ty spełniają rolę Opiekuna, doświadczysz wsparcia, zrozumienia i życzliwości. Będziesz mógł/mogła stać się częścią grupy Opiekunów i poczuć przynależność do niej.

Łatwość w użytkowaniu

Dostęp do wsparcia i porad nie powinien być skomplikowany. Wszystkie dostępne na tej platformie narzędzia są opublikowane w tej samej przystępnej dla użytkownika przestrzeni i są łatwe w obsłudze.

Wsparcie 24/7

Mając dostęp do rzetelnych informacji oraz odpowiedzi w sekcji Najczęściej Zadawanych Pytań i możliwością rozmowy przez łącze video z innymi Opiekunami, Forum ZaOpiekowanych może zapewnić Ci również grono znajomych o każdej porze dnia i nocy.

Najczęściej Zadawane Pytania

Odpowiedź wideo

Jak mogę zadbać o siebie, kiedy dbam o bliską Mi osobę? Odpowiada Psychoonkolog Milena Dzienisiewicz.

Jak mogę zadbać o siebie, kiedy dbam o bliską Mi osobę? Odpowiada Psychoonkolog Milena Dzienisiewicz.

Odpowiedź tekstowa

Czy jako Opiekun uprawniony jestem do jakiegokolwiek wsparcia finansowego?

Czy jako Opiekun uprawniony jestem do jakiegokolwiek wsparcia finansowego?

Jeżeli Pacjent pobiera emeryturę lub rentę to świadczenia te mogą być wypłacane Opiekunowi prawnemu. Świadczenia mogą być również w drodze wyjątku wypłacane osobie sprawującej faktyczną opiekę czyli Opiekunowi faktycznemu, do czasu ustanowienia Opiekuna prawnego przez sąd.

Opiekun, który podlega społecznemu ubezpieczeniu chorobowemu ma prawo do zasiłku opiekuńczego z powodu konieczności osobistego sprawowania opieki nad innym chorym członkiem rodziny, jeżeli pozostają we wspólnym gospodarstwie domowym z ubezpieczonym w okresie sprawowania opieki. Więcej informacji znajdziesz w Karcie Praw Opiekuna.

 

Odpowiedź tekstowa

Jak pogodzić opiekę nad Pacjentem i pracę zawodową?

Jak pogodzić opiekę nad Pacjentem i pracę zawodową?

Żonglowanie pomiędzy nieodpłatną opieką i pracą zarobkową może być trudnym zadaniem. W przypadku osób opiekujących się kimś, kto ma raka jelita grubego, obciążenia czasowe mogą być znaczne, co może mieć duży wpływ na pracę zawodową. Niektóre osoby muszą zmniejszyć liczbę godzin lub nawet całkowicie zrezygnować z pracy, aby opiekować się kimś w pełnym wymiarze godzin.

Porozmawiaj ze swoim pracodawcą. Może jest coś, co może zrobić, aby Ci pomóc. Uważa się, że najbardziej pomocne w opiece nad kimś podczas pracy to:

  1. a) pomocny pracodawca lub bezpośredni przełożony;
  2. b) elastyczna praca;
  3. c) dodatkowy płatny urlop opiekuńczy.

Wyjaśnij swoją sytuację pracodawcy (zarówno kierownikowi działu kadr, jak i swojemu bezpośredniemu przełożonemu) oraz kolegom i koleżankom i sprawdź, jakie wsparcie jest dostępne. Wskazane jest również poinformowanie ich, że mogą wystąpić dni, w których nie będziesz mógł iść do pracy lub będziesz musiał wyjść wcześniej bez uprzedzenia.

Jako Opiekun możesz mieć pewne prawa pracownicze w zależności od formy zatrudnienia. Mogą one obejmować prawo do ubiegania się np. o elastyczną organizację pracy i wiele innych. Poświęć trochę czasu, aby dowiedzieć się, jakie prawa Ci przysługują. W Polsce np. została opracowana Karta Praw Opiekuna. Znajdziesz ją na stronie Fundacji EuropaColon Polska.

 

Odpowiedź tekstowa

Czy Pacjent powinien podejmować aktywność fizyczną?

Czy Pacjent powinien podejmować aktywność fizyczną?

Aktywność fizyczna może być korzystna dla osób żyjących z rakiem jelita grubego. Istnieją dowody na to, że regularna aktywność fizyczna poprawia samopoczucie, siłę mięśni i sprawność ruchową. Może mieć również wpływ na występowanie skutków ubocznych leczenia, a także poprawiać poczucie samokontroli.

Ale Pacjent nie powinien się przemęczać. Na poziom aktywności, jaką może podjąć osoba pod Twoją opieką ma wpływ bieżące leczenie, czas, jaki upłynął od poprzedniego zabiegu (np. operacji, chemioterapii), a także leki (np. środki przeciwbólowe). Pacjenci powinni zawsze „słuchać swojego ciała”.

Pamiętaj – ćwiczenia fizyczne nie oznaczają konieczności chodzenia na siłownię! Spacer po ogrodzie, wyprowadzenie psa, ćwiczenia oddechowe czy joga mogą być korzystne i wpisywać się w to, co Pacjent jest w stanie zrobić. Twoją rolą jako Opiekuna jest zachęcanie do ćwiczeń, gdy jest taka motywacja, ale także dbanie o to, aby Pacjent nie przesadził z nadmiernym wysiłkiem.

Odpowiedź tekstowa

Jak mogę upewnić się, że Pacjent, którym się opiekuję jest prawidłowo odżywiany?

Jak mogę upewnić się, że Pacjent, którym się opiekuję jest prawidłowo odżywiany?

Dieta jest niezmiernie ważna dla osób z rakiem jelita grubego, więc prawdopodobnie będziesz mieć ważną rolę w pomaganiu Pacjentowi w spożywaniu właściwych posiłków.

Po operacji może pojawić się zalecenie, by osoba pod Twoją opieką zaczęła od bardzo małej ilości błonnika w diecie i powoli ją zwiększała.

Rak jelita grubego i jego leczenie może mieć wpływ na dietę, trawienie, apetyt i smak, w zależności od zakresu zabiegu i aktualnego leczenia. Na przykład osoby ze stomią mogą być zmuszone do zmiany diety, aby zapewnić skuteczne funkcjonowanie stomii. Istnieją znaczne różnice między poszczególnymi osobami, jeśli chodzi o rodzaj i stopień problemów żywieniowych, które mogą się pojawić. Czasami w ogóle nie ma potrzeby zmiany diety – jeśli osoba, którą się opiekujesz, nie ma żadnych objawów, wskazana jest normalna dieta. Jeśli istnieje potrzeba zmiany diety, odpowiednio dostosowana, może znacząco zmniejszyć objawy, nawet jeśli ich całkowicie nie usunie.

Poproś o konsultację z dietetykiem, który oceni i dostosuje dietę w zależności od potrzeb Pacjenta.

Wskazówka: Dla niektórych osób żyjących z rakiem jelita grubego będzie lepiej kiedy będą spożywać małe ilości częściej, niż trzy duże posiłki dziennie. Zasugeruj takie podejście osobie, którą się opiekujesz. Unikaj robienia dużych posiłków, których Pacjent nie będzie w stanie zjeść.

 

Odpowiedź tekstowa

Czy istnieje jakiś rodzaj wyposażenia lub sprzętu, który może ułatwić moje obowiązki Opiekuna?

Czy istnieje jakiś rodzaj wyposażenia lub sprzętu, który może ułatwić moje obowiązki Opiekuna?

W domu mogą znaleźć się urządzenia, które ułatwią życie zarówno Pacjentowi, jak i Tobie, szczególnie jeśli pacjent wraca do zdrowia po operacji lub żyje z zaawansowanym stadium raka jelita grubego. Sprzęt może być potrzebny, aby pomóc Pacjentowi w poruszaniu się i pomagać w codziennych czynnościach, takich jak korzystanie z toalety lub zwiększać komfort życia Pacjenta i zachęcać do większej samodzielności.

Przykładem mogą być ramy do toalet lub podwyższone siedzenia (aby ułatwić siadanie i zsiadanie z toalety), a także specjalistyczny materac lub pościel (nocne pocenie się jest dość powszechne w przebiegu raka, ponieważ układ odpornościowy próbuje walczyć z nowotworem, a ciało nadmiernie się poci, aby ochłodzić organizm. Unikanie syntetycznej bielizny nocnej i pościeli może być pomocne, podobnie jak przejście na bawełnianą lub nawet wełnianą alternatywę, która ma o wiele większą zdolność do pochłaniania wilgoci).

Więcej informacji na temat refundowanego sprzętu medycznego można znaleźć na stronie internetowej Narodowego Funduszu Zdrowia.

 

Odpowiedź tekstowa

Jak mogę sobie poradzić ze stresem związanym z pełnieniem roli Opiekuna?

Jak mogę sobie poradzić ze stresem związanym z pełnieniem roli Opiekuna?

Opieka nad osobą z rakiem jelita grubego może okazać się pracą na pełny etat. Bywa męcząca i wyczerpująca emocjonalnie. Poświęcasz ogromną ilość czasu osobie, na której Ci zależy, ale musisz też zadbać o trochę czasu dla siebie. Wybierz określony dzień lub wieczór na wyjście z domu lub po prostu poświęcenie czasu na coś, co lubisz – grę na instrumencie, inne hobby, spotkanie z grupą znajomych, wyjście do klubu/teatru/kina lub po prostu wieczór z Twoimi przyjaciółmi.

Możesz też potrzebować trochę czasu z dala od domu – dzień, wieczór, a może nawet dłużej. Jeśli uważasz, że tego właśnie potrzebujesz, spróbuj przemyśleć praktyczne rozwiązanie na czas Twojej nieobecności i porozmawiać o tym z Pacjentem. Być może ktoś inny (inny członek rodziny, przyjaciel lub profesjonalny opiekun) może przejąć na jakiś czas Twoje obowiązki. Nigdy nie powinieneś czuć się winny, że poświęcasz czas sobie. Pamiętaj, że najlepiej dbamy o innych, gdy dbamy o siebie.

Odpowiedź tekstowa

Nie mogę pozbyć się poczucia winy. Jak mogę sobie z tym poradzić?

Nie mogę pozbyć się poczucia winy. Jak mogę sobie z tym poradzić?

Niestety, poczucie winy występuje powszechnie zarówno wśród Pacjentów, jak i Opiekunów. Pacjenci czasami czują się winni tego, ile czasu i energii Opiekun musi poświęcić ich chorobie. Opiekunowie mogą czuć się winni, gdy rozzłościli się okazując Pacjentowi frustrację.

Nie warto skupiać uwagi na poczuciu winy. Postaraj się myśleć pozytywnie. Pamiętaj o tym, co dobrego robisz dla osoby, którą się opiekujesz. Spróbuj porozmawiać z kimś, kto nie jest zaangażowany w opiekę nad Pacjentem, kto może dać Ci obiektywną opinię jesli tego potrzebujesz – wykonujesz świetną pracę i naprawdę nie ma powodu, aby odczuwać winę.

Spróbuj również porozmawiać z innymi Opiekunami, jeśli możesz, ponieważ będą oni w stanie dokładnie zrozumieć, przez co przechodzisz.

Odpowiedź tekstowa

Nie mieszkam z osobą, którą się opiekuję. Jak sobie z tym radzić?

Nie mieszkam z osobą, którą się opiekuję. Jak sobie z tym radzić?

Uzgodnij regularną godzinę na kontakt telefoniczny. Jeśli to możliwe, postaraj się ustalić tę samą porę dnia, kiedy będziesz dzwonić. Regularność ta da obu stronom gwarancję stałego kontaktu, ale przede wszystkim zapewni kontrolę nad nieprzewidzianymi sytuacjami.

Miej plan na wypadek, gdyby coś poszło nie tak. Jeśli Pacjent miałby mieć kiedykolwiek problem z kontaktem z Tobą, ważne jest, aby wiedział, co robić i do kogo ma się w pierwszej kolejności zwrócić. Ustalcie wspólnie taki plan działania.

Upewnij się, że masz wszystkie istotne kontakty telefoniczne pod ręką do osób, które są ważne w opiece nad Pacjentem. Jeśli kiedykolwiek usłyszysz od Pacjenta coś niepokojącego lub nie będziesz w stanie z nim porozmawiać, miej pod ręką listę osób, z którymi możesz się skontaktować. Może to być ktoś z personelu medycznego, członek rodziny, przyjaciel lub sąsiad.

Weź pod uwagę profesjonalne wsparcie. Jeśli pacjent mieszka sam (lub z kimś, kto nie jest w stanie samodzielnie się nim zaopiekować), możesz potrzebować okresowego wsparcia profesjonalisty. Rozważ możliwość rozmowy z Pacjentem na ten temat.

Nigdy nie wahaj się, jeśli chcesz poprosić o pomoc.

Cokolwiek potrzebujesz, zapytaj. Czy to będzie prośba o krótką rozmowę, poradę, czy wsparcie, jesteśmy tu dla Ciebie.