Forum „ZaOpiekowani”

Jeżeli Pacjent pobiera emeryturę lub rentę to świadczenia te mogą być wypłacane Opiekunowi prawnemu. Świadczenia mogą być również w drodze wyjątku wypłacane osobie sprawującej faktyczną opiekę czyli Opiekunowi faktycznemu, do czasu ustanowienia Opiekuna prawnego przez sąd.

Opiekun, który podlega społecznemu ubezpieczeniu chorobowemu ma prawo do zasiłku opiekuńczego z powodu konieczności osobistego sprawowania opieki nad innym chorym członkiem rodziny, jeżeli pozostają we wspólnym gospodarstwie domowym z ubezpieczonym w okresie sprawowania opieki. Więcej informacji znajdziesz w Karcie Praw Opiekuna.

Żonglowanie pomiędzy nieodpłatną opieką i pracą zarobkową może być trudnym zadaniem. W przypadku osób opiekujących się kimś, kto ma raka jelita grubego, obciążenia czasowe mogą być znaczne, co może mieć duży wpływ na pracę zawodową. Niektóre osoby muszą zmniejszyć liczbę godzin lub nawet całkowicie zrezygnować z pracy, aby opiekować się kimś w pełnym wymiarze godzin.

Porozmawiaj ze swoim pracodawcą. Może jest coś, co może zrobić, aby Ci pomóc. Uważa się, że najbardziej pomocne w opiece nad kimś podczas pracy to:

1. a) pomocny pracodawca lub bezpośredni przełożony;
2. b) elastyczna praca;
3. c) dodatkowy płatny urlop opiekuńczy.

Wyjaśnij swoją sytuację pracodawcy (zarówno kierownikowi działu kadr, jak i swojemu bezpośredniemu przełożonemu) oraz kolegom i koleżankom i sprawdź, jakie wsparcie jest dostępne. Wskazane jest również poinformowanie ich, że mogą wystąpić dni, w których nie będziesz mógł iść do pracy lub będziesz musiał wyjść wcześniej bez uprzedzenia.

Jako Opiekun możesz mieć pewne prawa pracownicze w zależności od formy zatrudnienia. Mogą one obejmować prawo do ubiegania się np. o elastyczną organizację pracy i wiele innych. Poświęć trochę czasu, aby dowiedzieć się, jakie prawa Ci przysługują. W Polsce np. została opracowana Karta Praw Opiekuna. Znajdziesz ją na stronie Fundacji EuropaColon Polska.

Aktywność fizyczna może być korzystna dla osób żyjących z rakiem jelita grubego. Istnieją dowody na to, że regularna aktywność fizyczna poprawia samopoczucie, siłę mięśni i sprawność ruchową. Może mieć również wpływ na występowanie skutków ubocznych leczenia, a także poprawiać poczucie samokontroli.

Ale Pacjent nie powinien się przemęczać. Na poziom aktywności, jaką może podjąć osoba pod Twoją opieką ma wpływ bieżące leczenie, czas, jaki upłynął od poprzedniego zabiegu (np. operacji, chemioterapii), a także leki (np. środki przeciwbólowe). Pacjenci powinni zawsze „słuchać swojego ciała”.

Pamiętaj – ćwiczenia fizyczne nie oznaczają konieczności chodzenia na siłownię! Spacer po ogrodzie, wyprowadzenie psa, ćwiczenia oddechowe czy joga mogą być korzystne i wpisywać się w to, co Pacjent jest w stanie zrobić. Twoją rolą jako Opiekuna jest zachęcanie do ćwiczeń, gdy jest taka motywacja, ale także dbanie o to, aby Pacjent nie przesadził z nadmiernym wysiłkiem.

Dieta jest niezmiernie ważna dla osób z rakiem jelita grubego, więc prawdopodobnie będziesz mieć ważną rolę w pomaganiu Pacjentowi w spożywaniu właściwych posiłków.

Po operacji może pojawić się zalecenie, by osoba pod Twoją opieką zaczęła od bardzo małej ilości błonnika w diecie i powoli ją zwiększała.

Rak jelita grubego i jego leczenie może mieć wpływ na dietę, trawienie, apetyt i smak, w zależności od zakresu zabiegu i aktualnego leczenia. Na przykład osoby ze stomią mogą być zmuszone do zmiany diety, aby zapewnić skuteczne funkcjonowanie stomii. Istnieją znaczne różnice między poszczególnymi osobami, jeśli chodzi o rodzaj i stopień problemów żywieniowych, które mogą się pojawić. Czasami w ogóle nie ma potrzeby zmiany diety – jeśli osoba, którą się opiekujesz, nie ma żadnych objawów, wskazana jest normalna dieta. Jeśli istnieje potrzeba zmiany diety, odpowiednio dostosowana, może znacząco zmniejszyć objawy, nawet jeśli ich całkowicie nie usunie.

Poproś o konsultację z dietetykiem, który oceni i dostosuje dietę w zależności od potrzeb Pacjenta.

Wskazówka: Dla niektórych osób żyjących z rakiem jelita grubego będzie lepiej kiedy będą spożywać małe ilości częściej, niż trzy duże posiłki dziennie. Zasugeruj takie podejście osobie, którą się opiekujesz. Unikaj robienia dużych posiłków, których Pacjent nie będzie w stanie zjeść.

W domu mogą znaleźć się urządzenia, które ułatwią życie zarówno Pacjentowi, jak i Tobie, szczególnie jeśli pacjent wraca do zdrowia po operacji lub żyje z zaawansowanym stadium raka jelita grubego. Sprzęt może być potrzebny, aby pomóc Pacjentowi w poruszaniu się i pomagać w codziennych czynnościach, takich jak korzystanie z toalety lub zwiększać komfort życia Pacjenta i zachęcać do większej samodzielności.

Przykładem mogą być ramy do toalet lub podwyższone siedzenia (aby ułatwić siadanie i zsiadanie z toalety), a także specjalistyczny materac lub pościel (nocne pocenie się jest dość powszechne w przebiegu raka, ponieważ układ odpornościowy próbuje walczyć z nowotworem, a ciało nadmiernie się poci, aby ochłodzić organizm. Unikanie syntetycznej bielizny nocnej i pościeli może być pomocne, podobnie jak przejście na bawełnianą lub nawet wełnianą alternatywę, która ma o wiele większą zdolność do pochłaniania wilgoci).

Więcej informacji na temat refundowanego sprzętu medycznego można znaleźć na stronie internetowej Narodowego Funduszu Zdrowia.

Opieka nad osobą z rakiem jelita grubego może okazać się pracą na pełny etat. Bywa męcząca i wyczerpująca emocjonalnie. Poświęcasz ogromną ilość czasu osobie, na której Ci zależy, ale musisz też zadbać o trochę czasu dla siebie. Wybierz określony dzień lub wieczór na wyjście z domu lub po prostu poświęcenie czasu na coś, co lubisz – grę na instrumencie, inne hobby, spotkanie z grupą znajomych, wyjście do klubu/teatru/kina lub po prostu wieczór z Twoimi przyjaciółmi.

Możesz też potrzebować trochę czasu z dala od domu – dzień, wieczór, a może nawet dłużej. Jeśli uważasz, że tego właśnie potrzebujesz, spróbuj przemyśleć praktyczne rozwiązanie na czas Twojej nieobecności i porozmawiać o tym z Pacjentem. Być może ktoś inny (inny członek rodziny, przyjaciel lub profesjonalny opiekun) może przejąć na jakiś czas Twoje obowiązki. Nigdy nie powinieneś czuć się winny, że poświęcasz czas sobie. Pamiętaj, że najlepiej dbamy o innych, gdy dbamy o siebie.

Niestety, poczucie winy występuje powszechnie zarówno wśród Pacjentów, jak i Opiekunów. Pacjenci czasami czują się winni tego, ile czasu i energii Opiekun musi poświęcić ich chorobie. Opiekunowie mogą czuć się winni, gdy rozzłościli się okazując Pacjentowi frustrację.

Nie warto skupiać uwagi na poczuciu winy. Postaraj się myśleć pozytywnie. Pamiętaj o tym, co dobrego robisz dla osoby, którą się opiekujesz. Spróbuj porozmawiać z kimś, kto nie jest zaangażowany w opiekę nad Pacjentem, kto może dać Ci obiektywną opinię jesli tego potrzebujesz – wykonujesz świetną pracę i naprawdę nie ma powodu, aby odczuwać winę.

Spróbuj również porozmawiać z innymi Opiekunami, jeśli możesz, ponieważ będą oni w stanie dokładnie zrozumieć, przez co przechodzisz.